okameのブログ

2014年慢性腎炎合併妊娠、出産→2015年紫斑病性腎炎のため透析導入→2016年耳下腺腫瘍(悪性)手術→2018年腎移植。通院、小学一年生の子育て等の日記帳です。

通院間隔

腎移植から約一年三ヶ月が経ち、血液検査や尿検査の結果が落ち着いているので、次回から通院の間隔が二ヶ月に一回となりました。 この調子で安定を目指したいです。しますように。 血圧がちょっと高いんですよね……上は高くないんですが、下が高い。 透析にな…

「意地悪な子」「うちの子にかぎって」

うちは両親ともに外面はおとなしいし、気に食わないから腹が立ったからといって大声を出したり暴力をふるうような人の精神構造がよくわかりません。うわムカつく嫌いだなー○ねって思うけど、だから殴ってやれとはならない、わけで。 どこにでも意地悪な子は…

発表会

娘の保育園のクリスマス発表会がありました。 五つの歌、二つの合奏、一つの劇、一つのダンスを泣くことなく、間違えることなく、上手にできました。 緊張した顔、一生懸命の顔、本当に可愛かった♡ ダンスは予想以上に上手でびっくりした。がんばったね! 演…

就学時健康診断

先月のことですが、就学時健康診断がありました。 娘は前日まで「たーのしみー♪」と言っていたのですが、いざ当日になると、小学校へ向かう途中からすでに「緊張する」と言ってべそべそと泣き出し……着く頃にはもう大泣き。校庭中に「やーだーーーやああだだ…

娘の食について

娘は赤ちゃんの頃からミルクをあまり飲まず、離乳食も、幼児食も、保育園の給食も、毎日の家の食事も、食べる量が少なく食べるスピードもとてもゆっくりでした。好き嫌いや食べムラもずいぶんありました。 保育園の給食を減らさず時間内に食べ切れるようにな…

ヤマハ音楽教室幼児科一年目 半年が過ぎて

ヤマハ音楽教室幼児科一年目の半年が終わり、ぷらいまりー2が始まりました。 初めての習い事、まずは家庭とも保育園ともちがう環境であり、どちらとも異なる姿勢が求められる、ということを教えるところからスタートしました。 ・先生にやたらと話しかけない…

巡業

大相撲の地方巡業が地元にやってきました。 なんと二十年ぶり。次に来るのはいつのやら、 ♪ いつまたどこで会えるやら ♪ それともこのまま会えぬやら ♪ 思えば涙が パラーリ パラリと ♪ (ハァー ドスコイ ドスコイ) ーーというわけで見に行ってきました! …

運動会

保育園生活最後の運動会がありました。 骨折の影響で徒競走やリレーは見学でしたが、鼓笛隊やダンス、玉入れや親子競技は参加することができました。 頑張って練習してきた鼓笛隊。九月半ばからの練習に加われなかったため、最後の数日の追い込みでの本番と…

RSウイルス3、娘の骨折2

RSウイルスからの気管支炎は本当に治りが悪い。 発症から三週間を経てようやく咳が落ち着きました。 長かった……。湿った咳は苦しそうで、このままもっとひどくなってしまうのではないかと心配になります。 骨折の方も無事にギプスが取れました。 こちらの方…

移植後一年、腎生検

生体腎移植を受けてから一年が経ちました。 最近少し心がゆるんだのか、些細なことをストレスに感じたり、それを言い訳にチョコレートやコーヒーを採りすぎてしまったりしていました。けれど、あの病室、あの病棟へ戻ると、みんなここで戦っているんだという…

娘の骨折

娘が足の親指を骨折しました。 実は今年度に入って二度目の骨折です。前回は足の小指……。 私は五回手術をしたことがありますが、骨折は一度もありません。整形外科に足を踏み入れたのも初めて。娘は早くも二回。ここ五ヶ月で二回。なぜ折るのか……歩き方や体…

RSウイルス2

先週の水曜日から続いた子供のRSウイルスからの気管支炎ですが、今日は咳は残って入るものの体はずいぶん元気になったようで、ほぼ熱も出ず食欲もかなり戻ってきました。よかった。 ずっとこもりっきりだったのでかなり退屈そうです。 明日は少し外へ出られ…

耳下腺腫瘍 術後三年半

耳下腺腫瘍摘出手術、術後約三年半が経過しました。 直近のMRI検査もクリア。再発傾向なし。 耳下腺腫瘍のなかでも粘表皮がんという悪性のもので、そのなかでも予後の悪い低分化型でした。 耳下腺腫瘍自体が発生頻度が低く10万人に1~3人、良性:悪性の割合…

RSウイルス

数日前から娘がRSウイルスからの気管支炎に罹っています。 熱が上がったり下がったり、咳、くしゃみ、嘔吐。 二日間べったりで看病をしていて飛沫浴びまくり。できる限りうがい手洗いしていますがもはや感染不可避……仕方がない。いけるところまで頑張るしか…

ヤマハ音楽教室幼児科一年目 14回目

ヤマハ音楽教室幼児科一年目 14回目 ①くじらのくしゃみ 初めての曲。最初にCDをかけ、曲を聴く。 絵を見ながら、くじらは何頭いるか、それは誰か、どこにいるか、くしゃみの大きさや強さ、くしゃみで波が起こる様子などを先生と子どもたちで対話。CDを何度か…

ヤマハのこと

娘が五月からヤマハ音楽教室の幼児科に通い始めて、先日で14回目のレッスンでした。 10月でぷらいまりー1が終わりそうです。一区切りかな。 娘は(基本的には)レッスン開始時はやる気に溢れているけど集中力が1時間保たず、終わり頃になるとグダグダになり…

ヤマハ音楽教室とスイミング

五月からヤマハ音楽教室の幼児科、九月からスイミングへ通っています。 保育園ではうんてい、登り棒、手押し車、ブリッジ等もできるようになって。体がしっかりしてきて走るのも早くなって、体力もどんどんついて。毎日毎日生命力が体の内側からみなぎって溢…

ランドセル

お陰様で順調な日々を送っています。 奢らず、怠けず、移植腎と共に生きていきます。 今年度は娘の保育園最後の年。来年度には小学一年生です。 先日、ランドセルを買いました。でも届くのは十月だそうです。 メーカーによっては三月納品のものあるとか! 小…

退院して以来食べ続けているものと近況

腎移植の手術を終えて退院してからというもの、 なぜか「野菜スープとパン」を食べ続けています。 退院の日に。久しぶりの無塩じゃないパン。忘れられない味。 退院してすぐ。この頃はまだあまり食べられなかった。 白菜と生姜のスープとカレーパン。 白菜、…

クレアチニン

手術翌日のクレアチニン→1.49 術後二日目→0.93 尿素窒素、カリウム、正常値 すごい… やけに頭がスッキリしたというか、冴えたようになった気がします。 頭にもやもやとかかっていたとも無自覚だった霧が晴れたような。

手術無事に終わりました

28日、手術無事に終わりました。 お陰様で尿量、腎臓への血流、クレアチニン値、順調です。 父に、母に、夫に、医療関係者の皆様、ブログを読んでくださった皆様に感謝します。

不思議現象

耳下腺腫瘍の手術をした時に、後遺症として、食事の際に耳の下に汗をかく現象…フライ症候群と言うらしいのですが(ほかには頬が赤くなったり)が出るかもしれないと説明を受けました。今までは出ませんでしたが、免疫抑制剤を飲み始めてから、気がつくと食事の…

移植病棟

移植病棟に入院しています。 日曜日を除いて、毎日誰かしらが手術をしたり退院したり入院したり… 移植は確立された医療なんだな、と感じます。 今日は2回目の血漿交換と透析。午前に穿刺して約2時間半血漿交換、お昼頂いて午後透析4時間。 大きな病院の透析…

入院しました

移植手術を受けるために入院しました。 ここまで体調のこと家庭のこと色々あってバタバタバタバタバタバタ‹‹\(´ω` )/››‹‹\( ´ω`)/›› やっとここまできた。 ここからが本番なんだけど(^_^;) 免疫抑制剤始まってます。今日は透析と血漿交換です。そろそろいっ…

夏休みと…

平成最後の夏休みも今日で最後。 透析行って遊んで透析行って遊んで透析行って遊んでました。 沼津 らららサンビーチ 曇りでした。午後から雷雨。 人工のビーチなので砂が白い✨ まずは砂遊びに勤しむ人。アクアワールド茨城県大洗水族館 クジラの骨。怪獣だ……

血管年齢

スーパーや銭湯によく置いてあるアノ機械で測ってみました。 左の用紙、左手で測ったもの 右の用紙、右手(シャント肢)で測ったもの 全然違う…(^_^;) お遊び程度ですが。日を置いて2回試してみましたが、同じような結果でした。 シャント肢は傷んでいるんだな…

結局…

四時間透析に戻りました。 五時間が長くて長くて、つらくてつらくて。帰宅後のスケジュールがタイトになってしまったことも、予想以上にキツくて。 元気になるために始めたはずの五時間透析なのに、逆にどんどん気力体力を削がれて、精魂尽き果ててしまった…

ダメなものはダメ

子供が園長先生を叩いた。

5時間

先日から、私の通うクリニックでも5時間透析がはじまったため、5時間やって頂いています。 これでクリニックには3時間、4時間、4時間半、5時間の方がいらっしゃることに。 5時間が導入されるにあたって、主に4時間やっている方を中心に、時間を伸ばさないか…

お会いしてきました

今日はトシヒーローさんとぷーたろーさんが宇都宮のとあるイベントにいらっしゃると聞いて、お会いしてきました。お二人揃って栃木にいらっしゃるなんて、この次いつになるか。大勢の場は苦手ですが、何年も前からブログでお世話になっていたお二方にご挨拶…