okameのブログ

2015年より紫斑病性腎炎のため透析導入となった透析患者の日記帳です。透析、育児、食事記録など

透析

週末のあれこれ

土曜日、保育園の行事に参加してきました。

透析を始めてから苦手になったこと

透析を始めてから苦手になったこと。 色々ありますが、一番困っているのは気温の変化に弱くなってしまったこと。 恒温動物のはずなのに、変温動物並みに気温の変化に弱い。

オンラインHDF

先日より、HD四時間からオンラインHDF四時間に変わりました。 長期的には透析アミロイドーシスの予防、短期的には私は酷いむずむず脚症候群を持っているので、むずむず脚の改善に期待していますが… 今のところはまだむずむず、むずむず。 でも火曜日の中二日…

過剰血流でシャントを閉じる?

先日シャントエコーを受けてきました。 もともとは、吻合部にぽっこりと出来た瘤が気になって(詰まってるんじゃないか、とか、見た目もとても悪いこととか)、診てもらったのですが… 詰まりは問題なく、むしろシャントに流れる血流が多すぎて心臓に負担がか…

…太った?

今日は透析生活で初の血圧低下からの除水ストップ&300残し(*_*; 実は前回も透析終了後に血圧が下がってしまって、少し休んで帰ったという経緯があった。 増え幅はいつもの週明けと変わらないのだけど… あまりにもDWが下がり続けるので栄養指導を希望して、栄…

じんサポに参加してきました

じんラボさんのピアサポート活動『じんサポ』に参加してきました。 普段同世代の患者の方、特に女性の方がクリニックにいないので、お会い出来てとても嬉しかったです。 参加する前は、自分の思いを聞いてもらおう節制の理不尽さを愚痴ろう、なんて思ってい…

透析導入から二年

透析導入から二年が経った。 まだ二年?というのが正直な感想。もっとずっと前からやっている気がする。 透析を受け入れたということ? …それも違う気がする。 なんだかわからないけど、透析をしないですむような体に戻ったぞ!やったー! …という夢をみたば…

DWと摂取カロリー

栄養士さんとの面談で、一日の摂取カロリーが1380kcalで5才児相当なので、もうちょっと摂りましょうという話になった。 白米を増やすのが理想と言われたが、白米苦手っていうかキライなんです…と答えたら、頭を抱えていた。すみません(汗) ふりかけかけて…

体調不良(-"-怒)

愚痴です。 心の叫びです。 顔文字満載でお見苦しいですw

PMDDと透析後のイライラが重なると

※女性のお話です。

その話は出たことがない

ameblo.jp 肝臓と腎臓、ふたつの臓器のドナーとなった奥様が凄すぎる…。 生体間の移植……私たち夫婦にはその話、たがいの口にのぼらなかったな。 私としてはまだ子供も小さい(当時1歳)健康な働き盛りの夫に、腎臓ください、とは言えなかった。あとから、冗…

色んな人がいる

同じ透析患者でも色んな人がいる。 一括りには出来ない。 一枚岩にはなれない。 透析を受け入れられる人、受け入れられない人、頑張れる人、頑張れない人、病気と戦える人、戦えない人。 あとこれが大事だと思うんだけど、例えば頑張れるか頑張れないかの二…

知らなくても何とかなる

透析中、珍しくおにぎりを食べお茶を飲んだ日の帰り、更衣室で、隣のベッドのおばさんに声をかけられた。 「透析の途中で食べたり飲んだりしていたけど、体重どうなっちゃうの?大丈夫なの?」 「事前に飲食分を上乗せして除水の設定をしてもらうので、大丈…

権利ですよ、でも

被選挙権、参政権はありますよ。権利ですよ。 何者にも侵されません。 が、支持するかしないかもまた有権者の自由。 私は支持しません。 長谷川氏も維新の党も。 どちらも軽蔑します。 心の底から。

他人の所業

トシヒーローさんもブログ記事で仰っていましたが、他人の良くない所業が気になるか、という話。 私は……まあ、気になります!(^^; 腹に据えかねるとまではいきませんが、毎回5kg6kg増やしてくる人や、たびたびラーメンを食べて汁まで飲み干すような人の…

なんだかんだ言っても

出汁の味がどうこう素材の味がどうこうと言ってみても、結局は味の濃くてしょっぱいのが美味しいんだよねえ… ※愚痴です

マグカップの大きさ

他人様の家に出かけると、湯呑みやマグカップの大きさに驚く。 お正月、夫の実家に帰省した。お茶をたくさん飲む家で、各自が自分の湯呑みやマグカップを持っているのだけど、それが大きい! そうだった、私も以前は大きいマイマグカップでゴクゴク飲んでい…

少しだけ

透析後から休憩なしのノンストップで動かなければならないとき、どうしても体が動かないとき、少しだけガソリン入れる。ダメだよねーこれ、とわかっているけど。ちょっと楽になる気がするんだよ。 そういえば緊急入院の直前も、似たようなことしてた。QPコー…

感染不可避

10月からずっと子供が切れ目なく風邪を引くので、切れ目なく体調の悪いokameです(´Д⊂ヽ 体調が良くないと血圧が高くて困る…。寒さも手伝って、ただでさえ高くなる透析後半の血圧が、もう天井知らず。降圧剤の種類を変えてもらったり、増やしたり、DWを下げた…

食べるための工夫

透析になっても、ランチや外食を楽しんでおられる方のブログを拝見すると、どのようにして体重制限しているのか不思議に思う。よくよく読んでみると、毎日おいしいものを楽しんでいるわけでもなく、一食抜いたり一日二食や一食にして調整されている方もいら…

肺炎とDW

レントゲンでは肺炎の影はほぼ消えたので、抗生剤も終了。夕方になると火照ってあがってくる熱も、概ねおさまった。肺炎は治ったかな…あとひといきかな、というところ。 でも血圧が下がらない。体の調子が悪いとき、血圧が上がってしまうのはいつものこと。…

肺炎

風邪が治らないなあと思っていたら肺炎でした。 ってコレ去年も書いた。またかorz 昨日は保育園で半日『お母さん先生』してきました。子供と一緒に登園し、ともに過ごすというもの。楽しかった。微熱はあったけど元気だったのにな〜… 今日は38℃後半〜39℃の熱…

冷凍みかんむいちゃいました

むかんで冷凍みかんにハマった私に、夫が見つけてきてくれました。ありがたいです。 一粒一粒ばらばらなので、食べやすい。 内容量は50gと少なめなので水分調整にもさほど影響はないと思う。 甘い、つめたい、さっぱり(๑´ڡ`๑)

大人のRSウイルス

大人のRSウイルスは鼻風邪程度なので感染していることにも気づかないから注意! …って言ったのは誰ですか。ちょっと顔貸してくれますか。 がっつり気管支に来て高熱ですけど!! 高熱出しながらの透析ほんとキツ。 両隣の方に移してないといいんですが。私の…

もらえるものは私ももらう

RSウイルス(たぶん)きたー。 熱、鼻喉の痛み、違和感。息苦しさ。頭痛。 ああ口内が熱くて喉が渇く。冷たい麦茶を好きなだけ飲みたい(T_T) こんなときにも水分を飲みたいように飲めないことも知らないで。 間違った認識を拡散して、殺せと言った某は絶対に許…

たまには

ラーメン大好き。 でも透析になってしまったので、なかなか食べられない。食べるのが怖い。罪悪感がある。塩分とリンの塊だし、カリウムもとても多い。 でもたまには食べたい。

透析中の寒さ対策

透析も後半になってくると、血圧が上がってくる。寒いとさらに爆上げ。そして透析室は寒い。かといって液温を上げすぎるとしんどい。なので、掛け物や着る物を見直すことにした。 普段は薄目の掛布と透析室の布団を一枚。 ロッカーは入れ替え制のため、荷物…

透析中の液温

透析中はとても寒いので、液温は36.5℃にしている。真夏は36℃。36.5℃だと、頭がぼーっとする…体は寒いような暑いような、変な感じ。でも36℃だと寒くて寒くて血圧も爆上げになってしまう。 どうしたものか… 今日は36℃→血圧が上がってくる後半に36.5℃にしてもら…

一緒に泣いてくれた

紫斑病性腎炎のため急激に状態が悪化し、緊急入院→透析導入となった時。

血液検査

悪いだろうな…と諦め気味だった一昨日の血液検査の結果。 あれっ…先月よりずっと良い! リン5.0、カリウム4.4。総蛋白は低い、6.0。貧血もなし。回診の先生も「血液検査の結果、よかったですよ。お大事に」で終了。 うーん…?リンの管理は難しい。 今月はで…